Enfermeira desvenda doena de origem negra
Hereditria, anemia falciforme a de maior predominncia no mundo
Foi com o pai que, desde cedo, Berenice Assumpo Kikuchi, 55, aprendeu a se preocupar com questes sociais. "Ele sempre foi envolvido com a comunidade do bairro", conta essa paulistana nascida na Cidade Patriarca (zona leste).
Herdeira da vontade de ajudar e de cuidar das pessoas, mais tarde ela decidiu que seria enfermeira. "Tinha medo de defunto e de sangue, mas fiz um curso de primeiros socorros e me apaixonei pela profisso."
Formada, trabalhava havia 15 anos na prefeitura, na zona leste, quando foi transferida para a zona sul e ficou sem funo. Foi uma frustrao. "Muitas coisas que considero ruins na minha vida foram de fato ruins, mas sempre soube transform-las em coisas boas."
Um dia, uma colega de trabalho pediu ajuda: a vizinha descobriu que seu filho de dez anos tinha anemia falciforme. O caso despertou seu interesse. Em 1993, comeou sua trajetria de pesquisa sobre a enfermidade.
"Sa da faculdade sabendo s que era uma doena de negros. isso o que a maioria dos profissionais da sade conhece."
A anemia falciforme a doena hereditria de maior predominncia no mundo e atinge descendentes de negros, pois surgiu de mutao gentica na frica. Os glbulos vermelhos, em forma de foice, causam dores e problemas circulatrios que podem levar necrose de partes do corpo -como o rim ou o crebro. Pode ser fatal.
Berenice estudou mais. Mesmo sem dominar o ingls, visitou a Jamaica e os EUA, onde h centros de referncia, para buscar dados e conhecer polticas pblicas. Tambm se envolveu com questes raciais e com o movimento negro.
Luta vira lei
Todo esse estudo no ficou s no papel. Aps quatro anos, acompanhando doentes e familiares, fundou, em 1997, a Aafesp (Associao de Anemia Falciforme do Estado de So Paulo), que d atendimento, assistncia jurdica, suporte a familiares e curso sobre a doena.
Naquele ano, conseguiu que o exame para detectar a anemia falciforme fosse includo no teste do pezinho de recm-nascidos na cidade de So Paulo. Em mbito federal, a lei foi determinada em 2001 e hoje vale em 12 Estados (o sistema de sade descentralizado permite que os demais no adotem a medida). Em 2005, o Sistema nico de Sade instituiu o atendimento aos doentes.
Alm de sonhar com uma sede prpria, Berenice espera a insero da doena na formao bsica de carreiras da sade. E pretende se embrenhar em rgos internacionais e alertar o mundo sobre a gravidade da anemia falciforme.